“中国罕见病综合云服务平台” 网站介绍
全国诊疗协作机制&多学科专家团队助力罕见病诊疗规范及标准制定，专业罕见病管理工具、规范罕见病临床诊疗与患者管理，教材、指南、共识、诊疗培训、药物研发、科技创新，患者管理、医学运维、教育培训服务和综合信息服务，为我国罕见病患者规范管理与医务人员诊疗能力提升提供一体化解决方案，搭建国际交流平台。
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